武田薬品様、Oveporexton（TAK‑861）が一般の患者に使えるようにしてください！
先日、武田薬品の事情に詳しい方から、ナルコレプシータイプ1（NT1）を対象とするオレキシン受容体作動薬であるOveporextonの薬価が、かなり高額になりそうだという話をお聞きしました。 この薬は、筑波大の 柳沢正史教授が発見されたオレキシンに直接作用するものであり、ナルコレ...
まもなく、ピトリサントが日本で使えるようになるか！
こんにちは。ナルコレプシー患者のまさです。 先日、アキュリスファーマに関して、以下のニュースを見つけました。 https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/release/24/07/22/21098/ １５年以上モディオダールを使ってきましたが、副作用や中毒...
It's finally here! Phase 3 of TAK861 is starting!
Hello everyone, This is Masa, a patient of Narcolepsy. Finally, it has come. The Phase 2 clinical trial of the oral orexin receptor agonist,...
ナルコレプシーのつらさ
何年経っても、ナルコレプシーはきつい。発症後15年経っても、かわらない。私はあまり自分のきつさを自分から言わないように努めているが、このブログには吐露しておく。 仕事中、四六時中睡魔との闘いである。特に座り仕事は、仕事にならない。20分おきくらいにこっそり職員室を抜け出しては...
ついに出ました！TAK861の第三相がスタートします！
みなさん、こんにちは。ナルコレプシーのまさです。 いよいよ、来ました。 経口オレキシン受容体作動薬TAK861 の治験第２相が無事終了、そして、2024年上期に第３相がスタートします。 武田HP ２０２１年度には、TAK-944の第２相段階で危険が発覚し、中断したTAK-994。...
こころの時代「歎異抄にであう 無宗教からの扉」を見て
私自身はクリスチャンの家庭だったので、仏教には少し疎いところがあり、興味本意でみました。以下、私がこの番組から学んだことです。 ①阿弥陀仏になったものは、元は法蔵という人間であった。彼に関する記述は、生まれは王族であったということだけ。おそらく高貴な身分であったのだろう。この...
ナルコレプシーって物理的に直せるものなのか？ナルコレプシー患者待望の論文でてました！
ナルコレプシー歴15年のまさです。２０２3年の新論文がありました！ Epigenetic silencing of selected hypothalamic neuropeptides in narcolepsy with cataplexy https://www.pna...
ナルコレプシーの私はなぜ会議で眠ってしまうのか。
ナルコレプシーによって私が生活上で一番困っているのは、会議や講義で居眠りをしてしまうことである。この症状はナルコレプシーになって15年経っても変わらない。座ってじっと人の話を聴き始めると、1０〜１５分で意識が遠のき、気づくと眠りに落ちている。これは本当に不思議なことである。な...
ナルコレプシーと鍼治療 その５ 最終回
ナルコレプシーが治るのか、期待をかけて鍼治療に3ヶ月毎週1回通った報告をしておく。 単刀直入に、ナルコレプシーが治るのかという点について、もっと具体的にいうと、会議での居眠りがなくなるのかというと、ノーであった。一方で効果がゼロとはいえない。特に、天柱、百会の刺激は、自律神経...
Zoom consultation on Narcolepsy
Hello, I would like to hold Zoom consultation on the treatment of narcolepsy. I myself suffered narcolepsy as a result of a head injury at ...
ナルコレプシーとの付き合い方に関する相談会
こんにちは。この度、ナルコレプシーとの付き合い方に関して、Zoom相談会を開くことにしました。私自身は、高校３年生のときに頭部損傷でナルコレプシーを発症、それから15年くらい、薬を服用しながら健常者と同様に大学、社会人生活を送ってきました。発症当時のことを考えると、情報の少なさ...
15 years have passed since I suffered from Narcolepsy
It has been more than 15 years since I suffered narcolepsy from a head injury around the age of 18. What I write here is a change in my fe...
ナルコレプシーを15年以上患い感じる気持ちの変化
１８歳頃に頭部外傷からナルコレプシーが発症して、15年以上経った。ここに書くことは最近、少し症状が緩和している気がすることから感じ始めた気持ちの変化である。いや、緩和しているとは言っても、ナルコレプシーの症状自体は変わらない。変わらないと言うのは、特に、じっとしていたら15分で...
ナルコレプシーと鍼治療 その５
さて、5回も鍼治療に通うと、効果が出てこないと疑ってしまうのが人の性。ここでつづけるかどうかは分水嶺となる。 今回の施術中の夢は悪夢だった。こんな感じだ。 自分は街中にいる。人々に囲まれている。少し大袈裟に動いてみたけど、周りの人は反応しない。あれ、自分は周りの人に見えないのか...
ナルコレプシーと鍼治療 その４
３、４回目の報告。3回目には、１回目のようなミラクルは起きなかった。つまり、良い夢ではなかった。しかし、いつも見ていた悪夢とも違う。一つ言えることは、施術後の爽快感がとてもいいということである。 4回目には先生に、「ナルコレプシー」という病名のことをもう一度伝えた。すると、...
ナルコレプシーと鍼治療 その３
さて、「不眠対策」のための鍼治療開始。うつ伏せになる。以前のとことは違って、1本1本全て新しい袋からだして鍼をしてくれた。今は使い捨てが主流らしい。これは衛生的に大変ありがたい。鍼を打つのは、全身である。痛みはなし。打ってしばらくして、身体がじんわり暖まってきた。ナルコレプシ...
ナルコレプシーと鍼治療 その２
昨今、東洋医学の知見を、西洋医学からの視点から捉え直す研究が多く進められているらしい。Google Scholarで検索すると、昭和大学の砂川教授の 鍼治療はオレキシンならびオキシトシンの分泌をコントロールできるか？ 、のような論文が見られる。ナルコレプシー患者に対してはわか...
ナルコレプシーと鍼治療 その１
おそらく、私のようにナルコレプシー患者であるならば、一度は鍼治療に希望を託したくなることだろう。西洋医学でオレキシンがないということはわかっても、現時点で根本治療がないとなれば、東洋医学でなんとなくできないか、藁にもすがる重いになるのでは当然のことにように思える。 かくいう私...
