ナルコレプシーの人に つながることの大切さ

みなさん、こんにちは。

今日はつながること、共有することの大切さを話してみたいと思います。

　ナルコレプシーの人は、「自分はこの病さえなければもっとできるはずなのに。」と思い人生を悲観しがちになりますよね。私もそうでした。そんな時、病院の主治医の先生が「なるこ会」（http://narukokai.or.jp/）のことを教えてくれました。この会はナルコレプシーの患者やその御家族の方が集う会です。少しでもいい対処法に関する情報が得られればと思い、参加してみることに。

　なるこ会に参加してみると、私と同じようにナルコレプシーで苦しんでいる人が結構いらっしゃることを初めて実感できました。みんなが最初それぞれ自己紹介をしたと思いますが、自分がこの疾患のためにどういうことに苦労してきたかを話していました。ナルコレプシーの症状を他人に理解してもらうのはなかなかないことなので、この体験はわたしにとってかなりの癒しになりました。自分のつらいことを言いあって、お互いに共感し合う、ただこれだけなんですけど、これがとっても大事なことなんですね。ナルコレプシーで悲観的になっている方、ぜひ一度出席されることをお勧めします。集会に参加するには、確か軽食代くらいの参加費を払うくらいで誰でも参加できたと思います。また会員になるには年会費が3000円かかります。私は会員になることをぜひお勧めします。なぜなら定期的に情報誌がもらえるからです。そこにナルコレプシーの最新研究とか、生の体験談とか、なるこ会の活動とかいろいろ情報豊富なので、ぜひ会員になってみてください。

　他に、私はFacebook、twitterでナルコレプシーの方とつながっています。いつみても誰かしらが悩みや研究のことなどを投稿しています。英語ができる方であれば、海外のナルコレプシーの患者の方々とつながりをもつのもよいでしょう。ぜひつながりをいろいろ作ってみてください。きっとあなたの力になりますよ。