おはようございます。ナルコレプシー患者のまさです。
オーゼイフルの販売が間近になり、これを考えられずにはいられません。
ずばり、「ナルコレプシーが改善したらやりたいこと」です。19歳頃から、ある意味人生半分諦めて生きてきましたが、40歳を目前に、新たな人生がスタートする思いであります。これから述べるランキングはあくまで私個人のものですが、ナルコレプシー患者の人には、共感していただける部分があるのではないでしょうか。
5位 講演会やコンサートを楽しみたい
私は、教員という仕事柄、参加したい研修がこれまでたくさんあったのですが、いつも「自分が寝てしまって、講演者に嫌な思いをさせてしまうかもしれない」という引け目を抱き、また実際に寝てしまい、後で自己嫌悪に陥ってきました。また、コンサートや演劇も、観たいものがたくさんあったのに、どうせ寝てしまうということから、遠ざかっていました。もし、ナルコレプシーが改善するなら、これらを心置きなく楽しみたいです。
4位 車やバイクの運転をしたい
18歳で車の免許をとりました。この時点ではまだナルコレプシーということはわかっていなかったのですが、すでにナルコレプシーの症状が出ていて、自動車学校では映像視聴やテストではいつも寝てしまっていましたが、なんとか免許を取りました。しかしながら、当然ながら、寝てしまう症状があったので、運転はほぼしませんでした。それから15年経ち、自由に遠出がしたいという欲望から、「バイクなら生身が常に丸出しで緊張感が常に感じられるから、運転できるのではないか」という自分自身への言い訳をして、免許をとりました。しかし、結局これも、寝てしまうかもしれないという恐怖から、運転を一切しませんでした。さて、もし新薬でこの症状が改善するなら、車やバイクを購入して、家族を連れて、遠出ができたら最高です。
3位 家族を安心させたい
18歳の頃から、病気の症状のことで家族に心配をかけてきました。特に母親には、大変な心配をかけさせてしまいました。おそらく、多くのナルコレプシー患者の家族は、患者と同じくらい苦しい思いをしているのではないでしょうか。新薬によって、充実した人生を生き、家族を安心させたいです。
2位 仕事に自信をもって取り組む
仕事においては、いつも引け目を感じてきました。会議では毎回寝てしまい、終わった後自己嫌悪に陥りました。発言したいことがあっても、どうせ寝てしまっている自分の意見など聞かれるはずはないだろう、いや発言する資格すらないと自分に言い聞かせ、自分の考えを相手に主張するということは到底できませんでした。もしずっと覚醒していられるなら、恐れることなくもっと自分の考えを主張し、堂々と自由に働きたいと思っています。
1位 安心してぐっすり眠る
最近ではようやく悪夢や寝不足が多少減ってきている感はありますが、4、5年前までは、常に就寝が恐怖でした。寝入り端に見る悪夢や幻覚があまりにもリアルで、ただ寝るのさえ、恐かったのです。仮にオーゼイフルがオレキシンに直接作用して、オレキシンの機能を正常化してくれるなら、覚醒だけでなく睡眠の方もより充実したものになるでしょう。
No comments:
Post a Comment